Amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS) on harvinainen, etenevä ja kuolemaan johtava neurodegeneratiivinen sairaus, joka vaikuttaa erityisesti motorisiin hermosoluihin. Se koskee noin 50 000 aikuista Euroopassa. Tällä hetkellä ALS:lle ei ole parantavaa hoitoa. Real4Reg pyrkii parantamaan tietämystä ALS:stä ja optimoimaan kliinisten tutkimusten suunnittelua uusien ALS-lääkkeiden kehittämiseksi..
Sairauden harvinaisuuden vuoksi siitä voi olla vaikeaa saada hyvää tietopohjaa. Real4Reg kerää tietoja neljästä Euroopan maasta, jotka kuvaavat potilaiden kliinisiä ominaisuuksia, käytettyä hoitoa ja taudin etenemistä.
Uusien hoitomuotojen tehon arvioimiseksi kliinisissä tutkimuksissa on oltava riittävästi tutkittavia samoin kuin vertailuryhmissä (saavat tavanomaisen hoitonsa).
ALS:n tapauksessa potilaiden suhteellisen pieni määrä rajoittaa kliinisten tutkimusten suorittamista. Real4Reg käyttää tekoälyä ja koneoppimista tukeakseen ALS-hoitoja koskevia lääkevirastojen päätöksiä. Tietolähteiden (valtakunnalliset terveydenhuollon rekisterit ja vakuutusperusteisen terveydenhuollon korvaustiedot) avulla simuloidaan virtuaalihenkilöitä, joilla on identtiset ominaisuudet kuin ALS:sia sairastavilla henkilöillä. Nämä synteettiset tiedot toimivat virtuaalisina vertailuyksilöinä tutkimuksissa.
Lisätietoja amyotrofisesta lateraaliskleroosista: